Bimbo affetto da malattia rara: la mamma racconta in un libro come si combatte la battaglia col sorriso

Date parole al vostro dolore, altrimenti il vostro cuore si spezza” (William Shakespeare)
Cosa significa convivere ogni giorno con il dolore e la malattia? Sestilia Amico, mamma di un bimbo affetto da una malattia rara, purtroppo lo sa bene. Conosce la triste sensazione di solitudine e impotenza di fronte a qualcosa di più grande, gli sguardi indifferenti di chi, per fortuna, tutto questo non lo vive e non lo ha mai vissuto. Sa cosa vuol dire trovare ogni singolo giorno dentro di sé la forza straordinaria per affrontare la battaglia con il sorriso sulle labbra. Per suo figlio.
Questa mamma lucchese lo sa bene, e ha voluto raccontare la sua storia e quella del suo bambino in un libro che esce oggi per Maria Pacini Fazzi Editore. 
“Il girasole invisibile” racconta la storia di una famiglia a cui la nascita del secondogenito fa cambiare la vita. Racconta un incontro speciale tra due mamme guidate da un girasole. Vuole far capire alla società una vita rara e diversa e quanto sia importante trovare dei professionisti umili che con devozioni fanno il loro lavoro in un ospedale pediatrico con medici e infermieri eccezionali. Un racconto che vuol far capire come ogni genitore possa aiutare questi genitori rari di figli rari e speciali.
La malformazione  MAR è una malattia rara poco conosciuta. I difetti e i disturbi associati sono  coinvolgimenti sia di tipo intestinale che vescicale, anomalie urinarie, spinali e lombo sacrali, arti inferiori, superiori e cardiache. Esse rappresentano difficoltà fisiche psicologiche ma anche sociali. Tutto ciò fa sì che la vita sociale da affrontare è spesso difficile sia da parte del bambino, e qui pensiamo al pudore, sia da parte dei genitori che spesso non vengono capiti o sottovalutati da genitori “normali”.
Nella vita bisogna sempre trovare la maniera di mettersi nei panni degli altri, invece spesso purtroppo ci segnalano come esagerati. In questo racconto vorrei anche ribadire quanto difficile è farsi capire dalla società spesso presa da egoismo e vita frenetica.
Quando ti trovi a dover di punto in bianco affrontare una vita diversa dagli schemi standard ogni giorno cerchi di abbracciare con positività quello che viene e ti aggrappi anche a le piccole cose: una chiamata inaspettata, un giro tutti assieme al supermercato, uno sguardo, un abbraccio, una parola, una domenica in casa invece che in ospedale. Tante famiglie oggi sembrano aver dimenticato il vero senso della vita.
Eseguire i compiti giornalieri  stressanti e faticosi per rendere a un malato la giornata più dignitosa possibile, per rendere i rapporti familiari più meno nella norma, significa spesso dover rinunciare a noi stessi, agli altri componenti della famiglia, alla coppia, che non di rado si lascia in secondo o terzo piano. Quando comunque sei felice di aver imparato la gestione della malattia pur rara sia, quando ogni giorno come una nuova speranza si accende nel cuore, quando vedi la positività e dalle persone che ti circondano prendi tutto il buono, riesci a vivere anche meglio tutto ciò che la vita ti può donare. Ringrazio tutti i  familiari e gli amici che hanno fatto sì di essere a casa mia quando io non c’ero, che si sono occupati di mio figlio, che gli hanno permesso di frequentare normalmente l’asilo e la scuola. Hanno continuato a rendere la mia casa pulita e i panni lavati e stirati: anche se sono gesti piccoli, hanno una grande importanza. Perdono le persone che non mi capiscono e quelle che neppure ci provano, e consiglio loro di guardare lì vicino negli ospedali dove ci sono tanti “Girasoli invisibili” che hanno bisogno di sostegno.
Sestilia Amico

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